El acompañante del paciente oncológico

Este material es de carácter educativo e informativo únicamente, no sustituye ni reemplaza la consulta médica, y en ningún caso deberá tomarse como consejo, tratamiento o indicación médica. Ante cualquier duda deberá consultar siempre con su médico tratante.

Cuando un familiar directo recibe un diagnóstico difícil cómo el de cáncer de pulmón, es natural que toda la familia y los convivientes del paciente puedan sentirse abrumados por la noticia. La experiencia de estar en una familia o acompañar a un paciente con cáncer puede ser descripta como un torbellino que atrapa a todo el grupo familiar, generando mucho estrés. 

Este estrés, una vez que se activa, suele permanecer o ir aumentando de una consulta médica a otra, de un tratamiento que el paciente debe recibir a otro. El aumento del estrés se puede percibir en ciertos cambios conductuales como llanto y labilidad emocional, mayor irritabilidad, cansancio excesivo, alteraciones del sueño, reactividad emocional, cambios en la alimentación, mayor ansiedad, entre otros. Incluso, en muchas ocasiones, el estrés afecta por igual al paciente como a quien lo acompaña. Cuando una persona tiene un diagnóstico difícil suele recibir toda la atención y el cuidado de quienes se preocupan por ella. Esto hace que naturalmente se dedique más energía en acompañar y ayudar en el bienestar de quien padece la enfermedad, pero deja de lado las necesidades de quien acompaña que deben ser tenidas en cuenta.

En el caso particular de quien acompaña a alguien con cáncer de pulmón, pueden haber muchas variaciones con respecto a cada paciente y la evolución particular del cuadro con respecto a las necesidades físicas. Pero en lo que respecta a las necesidades emocionales suele ser habitual que en el comienzo haya una gran preocupación y ansiedad gatillada por el diagnóstico. Lo que suele ser una actitud natural frente a esta preocupación es la de mostrarse fuerte para sostener emocionalmente a quien padece, ocultando así miedos, preocupaciones y angustias. Lo cierto es que a pesar de que la creencia es que de esta forma se está cuidando al paciente, estas tensiones terminan por expresarse muchas veces de otras formas y por otras cuestiones, o incluso en el propio cuerpo del acompañante de la forma de enfermedades psicosomáticas como cefaleas, trastornos gastrointestinales, hipertensión arterial o alergias.

Por eso una de las primeras medidas de autocuidado para un acompañante, es la de saber dejarse ayudar y tener espacios para hablar de lo que se siente y las cargas emocionales que puede significar acompañar un ser querido con cáncer de pulmón. Estos espacios se pueden encontrar en otros familiares, amigos o algún terapeuta. Es muy importante poder hablar de los miedos que surgen, teniendo en cuenta son solo representaciones mentales de lo que se cree que puede suceder. Por eso, para un acompañante tener un espacio para hablar de sus miedos con respecto a la progresión de la enfermedad o al bienestar general ayuda a aliviar la carga emocional acumulada.

Se debe comprender que acompañar a un familiar o ser querido en el proceso de una enfermedad como el cáncer de pulmón es un proceso muy desafiante que pone a prueba a cualquiera. Por eso resulta fundamental en todo momento seguir ocupándose del propio bienestar, y si quien acompaña no lo ha hecho hasta ahora resulta fundamental que comience a trabajar en su autocuidado para mitigar los efectos nocivos del estrés del cuidador y mantenerse saludable durante todo el proceso.

El estrés del cuidador se ha descripto como el estrés que sufren aquellas personas que acompañan a seres queridos en procesos de enfermedad crónicos. Estos procesos pueden ser muy desgastantes para los cuidadores si no se toman medidas.

El cuidador es la o las personas que acompañan o ayudan a otra que lo necesita, como a un familiar o pareja enfermo. A pesar de esto, los familiares que están cuidando activamente a un paciente con cáncer de pulmón muchas veces no se ven a sí mismos como acompañantes o cuidadores. Por esto resulta fundamental entender las dimensiones que entran en juego en el rol del acompañante o cuidador.

Si bien es cierto que cuidar a un ser querido desde el cariño incondicional y la compasión de querer aliviar su sufrimiento, puede ser gratificante y tener un lado agradable, es importante poder reconocer el estrés que esto conlleva. El instinto natural es el de querer ayudar y hacerse cargo de la persona querida que padece. Pero se debe comprender que a pesar de las buenas intenciones es totalmente natural sentirse estresado. Y el estrés del acompañante puede impactar en su salud física, por eso es importante no descuidarse, estar atento a las señales de agotamiento que da el cuerpo y a pedir ayuda a otros, tratar de no sobrecargarse y tener espacios personales de gratificación y recarga de energía.

Saber pedir ayuda a otros y no sobrecargarse es una forma de evitar el estrés excesivo de acompañar y cuidar a un paciente con cáncer de pulmón. Si bien es normal que en un grupo familiar sea una persona la que asume un rol protagónico principal en el cuidado del paciente, es importante que no caigan todas las responsabilidades y tareas sobre esta persona y sobre todo, que el acompañante pueda tener espacios vitales diferentes de la tarea de acompañar dónde se recarga y conecta con otras dimensiones de la vida.

Una respuesta normal frente a un estrés intenso y la sensación de emergencia por el cuidado del otro es la del aislamiento. Si un acompañante o alguien cercano a alguien que acompaña un paciente con cáncer observa conductas de aislamiento social, que se pueden manifestar como una pérdida de interés en hacer salidas o encontrarse con personas fuera de la casa, también por un descuido de la imagen o del aseo personal, son señales que muestran que quien acompaña puede estar sufriendo el estrés del cuidador. 

Es importante remarcar que para mantener un equilibrio ante una situación tan desafiante como esta, es necesario hacer un esfuerzo para sostener espacios de socialización como salir y ver amigos, hacer actividades deportivas o al aire libre, asistir a reuniones sociales y poder conectarse con temas que sean otros al de la situación de enfermedad que atraviesa el ser querido. Esto puede ser desafiante especialmente para aquellos acompañantes que no tenían antes de la enfermedad de su ser querido, una vida social muy desplegada, pero es importante que el entorno familiar ayude e impulse a quien acompaña en la primera fila a hacerlo y fundamentalmente que el rol de acompañante no sea lo único que ocupa su tiempo y energía. Y aunque esto sea más difícil para aquellos acompañantes con poca socialización previa, también lo es para aquellos que ya la tenían, ya que ante estas situaciones el aislamiento es una respuesta común que puede ser modificada. El rol de la familia del acompañante también ocupa un espacio fundamental, que puede colaborar con la distribución de tareas y la toma de responsabilidades de cuidado para que quien acompaña tenga el tiempo necesario para sus “actividades de renovación”. 

Además del apoyo social y familiar, de los momentos de recreación y disfrute, quien acompaña a un paciente con cáncer y sus familiares deben prestar especial atención en la salud general del acompañante. Por eso es importante hacer chequeos médicos, controlar la presión arterial, el azúcar en sangre y la calidad del sueño que son factores que pueden modificarse por el estrés del cuidador. El apetito puede verse modificado por este tipo de estrés, ya sea en un aumento del mismo o en una disminución. Por eso es importante que tanto el cuidador o la familia estén atentos a las modificaciones del peso corporal de quien acompaña.

Una herramienta que ha demostrado en varios trabajos de investigación ser efectiva para la reducción del estrés y que actualmente es muy utilizada con ese fin es la meditación. Las distintas formas de meditación como puede ser la respiración consciente, el mindfulness, la meditación trascendental, han demostrado ser capaces de generar una respuesta de relajación en el cuerpo. La respuesta de relajación es la respuesta inversa a la respuesta del estrés. La relajación ayuda con la recuperación y restauración del cuerpo y de la mente. Es altamente recomendable aprender estas técnicas para el manejo del estrés que se ha visto que son efectivas incluso en personas con estrés post traumático ex combatientes de las guerras.

Hay que tener en cuenta que también es natural experimentar culpa a la hora de querer tomarse un tiempo personal cuando se está acompañando a un ser querido por la experiencia del cáncer. Los mandatos culturales y sociales imponen a veces que la persona que cuida debe ser incondicional y estar siempre disponible, incluso cuando no hay una real necesidad. Es importante poder reconocer estos sentimientos para poder ver las cosas más objetivamente y en perspectiva, entendiendo de una manera más integral cuáles son las necesidades compartidas. Ya que tarde o temprano si el cuidador no se ocupa de sí mismo, o si el entorno tampoco colabora, la calidad del cuidado brindado estará comprometida por el desgaste que este produce.

Otra cuestión importante es que es perfectamente normal experimentar sentimientos negativos hacia el ser querido cuidado o hacia la situación. Estos sentimientos negativos como bronca, hartazgo, cansancio, irritabilidad pueden causar culpa en el cuidador, agregando una dosis extra de sufrimiento que es completamente innecesaria. Si el acompañante se descubre teniendo estos sentimientos, o si la familia lo ve de esta manera es importante poder hablar de ello y saber que se trata de un proceso completamente entendible. Saber que estos sentimientos son consecuencia del agotamiento que produce el estrés, ayuda a entender que uno no ama menos al ser querido por tener estos sentimientos negativos, sino que es justamente por estar excesivamente expuesto al estrés del cuidador lo que hace que aparezcan estos sentimientos.

Buscar armonizar y equilibrar la dinámica familiar luego de un diagnóstico de cáncer de pulmón es desafiante, pero es fundamental para no quedar atrapados en ese torbellino de emociones que produce esta situación. La participación de la familia entera en el cuidado y acompañamiento suele distribuir las cargas, haciendo que sea más llevadero. Poder expresar libremente los sentimientos sin juzgar es una herramienta que ayuda. Y siempre un espacio con un terapeuta puede ser un lugar seguro dónde tener contención y acompañamiento.

Es importante recordar que a la hora de acompañar es posible que quede expuesta la vulnerabilidad y la humanidad, y que está bien que así sea. No se trata de hacerlo perfecto, sino de la mejor manera posible. Y cuanto mejor sea distribuido el peso, mejor va a resultar toda la experiencia.