Este material es de carácter educativo e informativo únicamente, no sustituye ni reemplaza la consulta médica, y en ningún caso deberá tomarse como consejo, tratamiento o indicación médica. Ante cualquier duda deberá consultar siempre con su médico tratante.
Cuando una persona recibe un diagnóstico de cáncer, los profesionales que lo atienden, sus amistades, su familia y todos aquellos que forman parte de su entorno, suelen centrar la atención y los cuidados en quien transita esa enfermedad. En definitiva, los seres cercanos se encuentran comprometidos con la situación, cada uno en forma distinta, acorde con su edad, relación o responsabilidad. El objetivo de este artículo es abordar la repercusión que esta situación puede presentar en adolescentes y jóvenes.
A modo de contexto, si quien padece la enfermedad es su padre/madre, el equilibrio que hasta ese momento pudiera existir en su familia puede verse alterado. Esa persona que representaba ser sostén, proveedor, protector, cuidador, entre otros roles, se convierte en quien requiere ser atendido, provisto, protegido y cuidado. Esto puede ocurrir en forma gradual o inmediata. Gradual cuando los síntomas y su calidad de vida se van afectando con el transcurrir del tiempo e inmediata cuando sucede una intervención quirúrgica o cuando una terapia enérgica es requerida.
Los hechos marcan una diferencia, dado que el psiquismo de cada uno requiere de un cierto tiempo para adaptarse a los cambios que esta situación plantea. Lo que es común a todas las situaciones es que, cuando el equilibrio se rompe, nunca vuelve a restablecerse de la misma manera. Tal vez no necesariamente sea peor, pero sin duda, será distinto. Eso dependerá no solo del proceso de la enfermedad sino de la forma en que cada uno pueda adaptarse al nuevo rol que le corresponda desempeñar.
Las emociones que surgen
Ante los desafíos que cada uno encuentre en la vida, antes de pensar o razonar, lo que surge es una cadena de emociones, no siempre fáciles de comprender y menos aún de aceptar. Las emociones propias de los pacientes también se encuentran presentes en sus allegados. Los mecanismos psicoafectivos se movilizan.
Simplificando, y citando a Piaget, entendemos por afectividad a los sentimientos propiamente dichos y en particular a las emociones, debiendo distinguir entre las funciones cognitivas (del conocimiento) y las funciones afectivas. Son dos funciones de naturaleza diferentes, pero en el comportamiento concreto del individuo son indisociables.
En este proceso debemos diferenciar el nivel del desarrollo de un niño, un adolescente o un joven, cuando reciben información (conocimiento) sobre la enfermedad. Acorde con su nivel de desarrollo madurativo las respuestas serán totalmente diferentes.
¿Cómo comunicar?
No hay fórmulas mágicas, ni recetas preestablecidas para este proceso. Lo que sí resulta imprescindible es evitar situaciones tales como: ocultamiento o mentira, aseveraciones que impliquen un falso optimismo o un pesimismo extremo, restar importancia a una situación que está afectando el funcionamiento familiar y/o generar falsas certezas sobre el tiempo o la duración del proceso.
Ni los profesionales, ni la ciencia médica pueden asegurar certezas sobre los tiempos, dado que intervienen factores sumamente complejos. El diagnóstico puede brindarse con certeza, pero el pronóstico y evolución de la enfermedad varían en cada caso. Cuando se habla de “tiempos” es porque se recurre a datos estadísticos con enorme amplitud de posibilidades. Es esa incertidumbre uno de los aspectos más difíciles de encarar. Lo que nunca debe anularse es la esperanza. La medicina reconoce la existencia de remisiones espontáneas en enfermedades consideradas como terminales. A través del tiempo y con los avances científicos no solo las expectativas sino la calidad de vida han y van experimentando enormes progresos.
Respuesta del adolescente o el joven
Recibida la noticia del diagnóstico, las primeras reacciones de un adolescente suelen ser de un cierto desconcierto, que lleva a una incredulidad de lo que se está escuchando. También puede surgir negación del hecho y enojo, que puede manifestarse en ira, en culpabilizar a algo o a alguien, etc. Poder expresar el dolor a través del llanto, suele ocurrir en una etapa posterior y esta exteriorización permite un significativo alivio.
Muchas veces, también suelen diferir las reacciones desde la perspectiva de género. Mientras, en general, las mujeres pueden expresar más fácilmente el sentir a través del llanto, en los varones suele primar el enojo o la negación, encerrándose sobre si mismos. Cuando el dolor/rabia no puede expresarse adecuadamente, es frecuente que aparezcan manifestaciones somáticas tales como cefaleas, dolores abdominales recurrentes, precordialgias, etc. Las alteraciones del sueño suelen acompañar este proceso, ya sea insomnio, pesadillas o, por el contrario, hipersomnia. La alimentación, tanto en ritmo, calidad y cantidad, también puede verse afectada.
Lo que suele presentarse en todo momento, pese que a veces se pretenda disimular, es la tristeza. Se trata de un sentimiento profundo y genuino con expresiones diferentes según las personalidades de quien lo experimenta y que, muchas veces, se confunde con depresión.
Otro sentimiento que puede emerger es el miedo, que se presenta con distintas caras: pensar en el dolor que pueda experimentar quien transita la enfermedad, quedarse solo o desamparado, no poder estar a la altura de las circunstancias, incertidumbre del futuro familiar y, el más humano y común de todos, el miedo a la partida del ser querido, que, en forma directa o indirecta, es el miedo a su propia supervivencia.
No pocas veces los adolescentes desean saber más sobre las características de la enfermedad (muy especialmente en aquellos casos que sienten no haber sido informados adecuadamente). Para acallar esta necesidad, antes de repreguntar suelen recurrir a los buscadores de internet, con resultados no siempre acordes y adecuados.
En el desarrollo de la adolescencia, debemos tener en cuenta que los cambios hormonales y corporales que se producen llevan a un importante egocentrismo que, frente al dolor, puede generar intenciones de huida, evitación o escapismo del espacio hogareño y una “no respuesta” cuando se le pide una mayor colaboración. Pretender que, por imposiciones, el adolescente adopte otra actitud, no es efectivo y, muchas veces, puede resultar contraproducente. Por ello, en todo momento, se debe fomentar y promover una actitud de diálogo y no de enfrentamiento.
Mientras esto ocurre en el adolescente, es importante que los adultos – ya sea quien está transitando por la enfermedad como el otro progenitor, sus hermanos, abuelos o allegados a la familia – puedan compartir sus sentires y cómo los mismos van variando.
Para que el diálogo pueda darse es importante que exista una atmósfera de profundo respeto sobre lo que el otro/otra está experimentando, aunque sea totalmente diferente u opuesto a lo que el adolescente sienta. Algunas frases útiles para considerar a modo de ejemplo: “Comprendo que estés triste, enojado, irritable”; “Es una situación difícil que nos afecta a todos”; “Aunque cada uno de nosotros reaccione de manera diferente, todos estamos afectados por este dolor”. Otras veces, sentarse al lado y guardar silencio, tender una mano, dar un abrazo o mismo llorar juntos, puede expresar más que mil palabras. Fijar la mirada, que exprese sentires de cercanía o amor, puede tener un efecto invalorable. La mirada es, en cierta forma, los ojos del corazón, tanto para expresar amor como rechazo.
Una situación diferente es la relación que se establece entre hermanos. Desde que la humanidad existe, sabemos que no siempre la relación entre ellos resulta fácil y simple. Las diferentes personalidades y los tratos con el resto de la familia pueden crear enemistades difíciles de superar. No obstante, ante la enfermedad de uno de los progenitores, se pueden compartir muchos de los sentimientos y emociones que cada uno tenga al respecto. Esto puede derivar en un mutuo apoyo que, de ser así, representa una significativa ayuda para los hermanos y para toda la familia.
En todo este proceso, los abuelos también pueden desempeñar un importante rol. Muchas veces, y para evitarles el dolor, se los margina con la idea de que son “muy mayores”. Pero es justamente esa característica, de haber sido asimilada, la que los convierte en un importante apoyo para abordar el dolor que la familia está experimentando. Hoy, las expectativas de vida son mucho mayores y no son pocos los grupos familiares que cuentan con la participación activa y saludable de los abuelos. En tales casos, puede ser de enorme importancia el apoyo que ellos puedan desempeñar. Respetando los tiempos y reacciones de cada uno, es como puede alcanzarse y recuperarse, aunque sea parcialmente, el equilibrio perdido.
El aporte de las neurociencias
En los últimos años, las neurociencias vienen realizando valiosos aportes en todo el proceso de Salud y Enfermedad. Los aspectos psicoemocionales, que hasta hace pocos años no eran tenidos en cuenta, en la actualidad resultan fundamentales de incorporar. No corresponde en este apartado detenernos en los mismos, pero es fundamental saber que ya no se utiliza en medicina la división entre enfermedades psicosomáticas de las que no lo son. Todas tienen un componente psicosomático. Por eso, en el ambiente en que vive una persona afectada por una enfermedad oncológica, pasa a revestir una enorme importancia. Todos los que forman parte de su entorno, de una manera u otra, deben colaborar en crear una atmósfera de serenidad y paz.
Existe una estrechísima relación en la evolución de las más diversas patologías somáticas con el psiquismo y el manejo de emociones, tales como: miedo, angustia, ira, ansiedad, pesimismo, etc. Se encuentra científicamente comprobado que el stress juega un papel preponderante. Pero es imposible que un cierto nivel de estrés deje de estar presente. Es allí donde la familia puede y debe jugar un importantísimo papel. En varios apartados de esta página se han introducido temas referidos a la meditación, mindfullness, resiliencia, etc., resaltando el aporte que los mismos pueden brindar.
Completando esta necesidad de integralidad, debemos considerar que un destacado aporte está dado por las vivencias espirituales que cada uno posea. No estamos hablando necesariamente de religión (incluida desde ya), sino de la espiritualidad en un sentido amplio, referida a la trascendencia, las perspectivas personales, el propósito de vida, etc.
En el libro El Laboratorio del Alma, Stella Maris Maruso afirma: “Una visión espiritual de la Vida está relacionada con la plenitud, con la trascendencia, con el despertar de la conciencia, con el sentimiento de unidad, de integración y con la Paz interior”
En la antigüedad, las funciones del médico y el sacerdote estaban unidas. Cuando en la modernidad la medicina deviene en ciencia, considera que la Religión no tiene ninguna función que cumplir. Pero, desechando la religión, se desechó también todo componente espiritual que se encuentra arraigado en la propia esencia del ser humano.
A modo de epílogo de estas reflexiones, caben las palabras de Harold Kuschner cuando afirma: “Se que las personas se recuperan más rápido de una enfermedad, cuando saben que los demás se preocupan por ellas y cuando tienen una razón para vivir”.
